miércoles, 21 de mayo de 2014

Un fallo judicial contra el anonimato

La Cámara ordenó guardar el dato de quién dono el óvulo por el que nació un bebé por fertilización asistida, con el fin de garantizar la posibilidad futura de que esa persona pueda conocer su origen genético, si así lo quisiera. El pedido lo habían hecho los padres del niño.

La Cámara en lo Contencioso Administrativo ordenó al Ministerio de Salud que preserve la información sobre una donante de óvulo para fertilización asistida que permitió el nacimiento de un bebé, con el objetivo de garantizar que el niño en el futuro, cuando cumpla su mayoría de edad, pueda conocer su origen genético. La información estará disponible sólo para él y podrá ser utilizada “en las condiciones y modalidades que oportunamente establezca el Congreso de la Nación al dictar la reglamentación legal correspondiente a esta materia”.
El fallo, dictado por la Sala Quinta del tribunal, ordena “al Estado nacional que arbitre los medios que estime más convenientes a fin de preservar de manera efectiva la información relativa a la donante de los óvulos utilizados para llevar a cabo el procedimiento de fertilización asistida al que se refiere el presente caso”.
Esta decisión responde al inicio de una acción de amparo efectuada por un matrimonio, cuya identidad se mantuvo en reserva, que reclamaba que “se disponga la creación de un registro con toda la información que poseen los centros de fertilidad y bancos de gametas legalmente habilitados en el país sobre la identidad de los donantes”. El pedido fue realizado “con la finalidad de que sus dos hijas y todas las personas nacidas en virtud de las técnicas de fertilización asistida con material heterólogo puedan, al cumplir la mayoría de edad, ejercer su derecho a conocer su identidad biológica”.
La pareja explicó que tiene “dos hijas concebidas a partir de técnicas de fertilización asistida con óvulos donados por terceros” y, en el caso de la niña menor, la donación de óvulos ocurrió “por medio del procedimiento practicado en el Centro Especializado de Reproducción (CER), por lo que desconocen la identidad de la donante”.
Los centros de fertilidad “no tienen la obligación de conservar la información relativa a los donantes de las gametas”, argumentó la pareja, lo que implica “el riesgo cierto de que la referida información se pierda de manera definitiva”, lo que privaría a la persona nacida por ese método de conocer su identidad genética.
Los jueces Guillermo Treacy y Jorge Alemany acogieron parcialmente el reclamo y dispusieron la preservación de la información sobre el donante, “ya sea mediante el dictado de un acto administrativo de alcance particular o general”. Es decir que el Ministerio de Salud debe disponer si sólo conservará la información de la niña del matrimonio o lo hará con todos los casos similares.
En cualquiera de los escenarios, la información no estará disponible para el matrimonio, sino sólo para la hija y podrá ser utilizada “en las condiciones y modalidades que oportunamente establezca el Congreso de la Nación al dictar la reglamentación legal correspondiente a esta materia”.
El tercer integrante de la Sala, Pablo Gallegos Fedriani, se inclinó por un criterio más amplio que ordenara al Poder Ejecutivo crear “un registro con la información que posean los centros de fertilidad y bancos de esperma del país legalmente habilitados respecto de los donantes de óvulos y esperma”. Gallegos Fedriani recordó también que la diputada del Frente Amplio Progresista (FAP) Victoria Donda presentó un proyecto de ley en sintonía con el reclamo del matrimonio que formuló la acción de amparo, pero nunca fue tratado y perdió estado parlamentario.
“Es un fallo histórico. Es un acto de responsabilidad de los adultos para con los chicos. Recién nacidos, es muy pronto para que puedan tomar una decisión y, en el futuro, nosotros no sabemos qué van a querer. Por eso es fundamental que el Estado los proteja, que guarde la información y garantice su derecho a reclamar por conocer su origen”, señaló a Página/12 Estela Chardon, fundadora de la Asociación Concebir, un grupo de apoyo a parejas que presentan trastornos de reproducción.
Chardon sostuvo que la decisión de la Justicia “elimina el anonimato al acto de donación y le quita su carácter comercial. El anonimato es ocultar algo o tenerle miedo a algo. Es como una página que se le rompe a un libro. Esto está haciendo el Estado hasta ahora con los niños concebidos de forma artificial”. “Desde hace diez años, a los donantes de esperma y de óvulos se les paga y se protege su identidad. Es una práctica sin ninguna reglamentación legal. ¿Por qué el Estado habría de aceptar esto? Con este fallo, se busca que reflexionen sobre lo que están haciendo”, reflexionó.
Diario Pagina 12 miércoles 21 de mayo de 2014

Bebés nacidos por donación de óvulos podrán saber su origen

Fallo de Cámara a favor de una pareja

Al cumplir 18 años tendrán acceso a este dato clave sobre su identidad. Prevén una ola de amparos similares.
Hace años que varias organizaciones no gubernamentales reclaman que las personas nacidas por donación de gametas (óvulos o espermatozoides) tengan derecho a tener información sobre el donante y su historia clínica. El derecho a la identidad tiene jerarquía constitucional, pero ese derecho no se cumple para todos. Ya son miles los chicos que nacieron gracias a tratamientos de fertilización asistida, y no pueden acceder a su historia. Y es que el derecho a la identidad implica mucho más que saber ciertos datos médicos o genéticos. Pero ahora, un fallo de la Justicia acaba de reconocer ese derecho y obliga a preservar los datos de dos donantes de óvulos para que en el futuro dos adolescentes que nacieron gracias a ellos tengan derecho a conocer su identidad.
A diferencia de otros países, en Argentina la donación de gametas es anónima, y los centros de fertilización asistida que realizan estas técnicas no están obligados a guardar las historias de los donantes. Muchos nacidos por gametas donadas que quisieron saber su identidad no pudieron hacerlo porque los centros no habían conservado los datos. A instancias de una pareja que tuvo dos hijas con óvulos donados, desde la Asociación Concebir se presentó un amparo para que estas chicas puedan conocer sus historias cuando cumplan los 18 años. “Pedimos dos cosas: que se guarde la información de las donantes, y que se cree un registro nacional de donantes”, explicó a Clarín Guillermina Pieroni, la abogada que hizo la presentación. La jueza de primera instancia, María José Sarmiento, del Juzgado Federal N°6 en lo Contencioso Administrativo, desestimó el pedido alegando que no hay ley que regule el derecho a la identidad en estos casos. “Por supuesto que apelamos”, dice Pieroni. La respuesta de la Sala N°5 de la Cámara de Apelaciones fue otra. Reconoció que no poder acceder a los datos de los donantes se viola el derecho a la identidad. Y ordenó al Estado nacional que a través de un acto administrativo preserve los datos de las donantes hasta que haya una ley que cree el Registro de Donantes. Esto deberá hacerlo el Congreso. Actualmente, los centros de fertilización firman un contrato de anonimato con los donantes. Y esto es así para que luego los nacidos por donación de gametas no les reclamen nada. Pero nadie pide eso. Los donantes no tienen ninguna obligación con los nacidos. Lo que se reclama es un registro de sus datos, por un tema de salud y de derechos.
“En Argentina no existe legislación sobre la guarda de identidad de datos de donantes. Al no haber legislación cada centro puede proceder a su criterio. En CEGyR los guardamos, alineados a la postura de la Sociedad Argentina de Medicina Reproductiva y de instituciones sin fines de lucro como Concebir. Tenemos resguardada la información. No es abierta al público pero está disponible ante alguna necesidad médica o judicial”, dice Gabriel Fiszbajn, del CEGyR, “A partir de este fallo va a haber muchos amparos”, adelanta Pieroni. Ella misma hará una presentación para que se conserven los datos del donante que le permitió tener a su bebé, hoy de 3 meses: “Quiero que tenga garantizado su derecho a conocer su identidad”.

UN DATO QUE ES PARTE DE SUS VIDAS

Este fallo implica que por fin los adultos estamos empezando a ser responsables respecto a las generaciones concebidas por tratamientos con donación de gametas. Así como la ley de cobertura fue un importante primer paso, esto es un requisito para que las personas puedan, si eventualmente lo necesitan, acceder a una información que les corresponde, porque es parte de su vida. El fallo solo exige que no se destruya la información, es decir, protege y permite la posibilidad de que en el futuro se pueda iniciar una acción solicitando el acceso a los datos. Será más adelante tarea de los nacidos reclamar –o no– este derecho. Lo que estamos haciendo como sociedad es no privarlos de la posibilidad de ejercerlo. Si no se protegen los datos, la información será destruida como cualquier historia clínica, y tal vez se necesite cuando la persona nacida por donación tenga 30 años, o antes, no lo sabemos. El fallo defiende el derecho, será luego la voz de los nacidos la que se hará escuchar.

LO MEJOR ES CONTARLES A LOS CHICOS

El derecho a la identidad es lógico y la mayoría está de acuerdo con eso. No tiene sentido que se conozcan el donante con la pareja que va a hacer el tratamiento. Ese es el sentido del anonimato. Pero no es lo mismo cuando se habla de derecho a la identidad. Lo importante es que el chico pueda acceder a esa información cuando llegue a la edad suficiente. En el Instituto se les explica a los padres que van a hacer el tratamiento que lo mejor es contarles a los chicos que son producto, también, de alguien que los ayudó a poder concebir. Esto puede abrir la posibilidad de que algunos quieran saber si tienen medio-hermanos. Pasó en California, donde un hombre publicó un aviso buscando a personas concebidas con la donación de esperma de un donante. El derecho de identidad es innegable. Hoy, la donante tiene una historia clínica y eso está registrado, se guarda. Esto va a generar la obligación de guardar las historias clínicas más tiempo, para todos los establecimientos.

Diario Clarin miércoles 21 de mayo de 2014

Derecho a la identidad: ordenaron preservar los datos de un donante

21.05.2014 | Es el primer caso que fue judicializado. Lo inició un matrimonio que pidió la creación de un registro con la información de los centros de fertilidad


La Cámara en lo Contencioso Administrativo le indicó al Ministerio de Salud que debe preservar la información sobre la donante de un óvulo que permitió una gestación para garantizar que la niña pueda conocer su origen.

La justicia respondió de manera positiva al pedido de una pareja para que se preserve la información de la donante que permitió el nacimiento de su hija. Se trata del primer caso de este tipo en ser judicializado. La Cámara en lo Contencioso Administrativo ordenó al Ministerio de Salud garantizar que la niña pueda conocer al donante, al cumplir la mayoría de edad. Guillermina Pieroni, abogada especialista en coberturas de tratamientos de fertilidad de la Asociación Civil Concebir y la representante de la pareja, informó a este diario que muchos otros matrimonios presentarán este recurso que, por ahora, "es la única forma de presionar para que se respete el derecho a la identidad". EL CASO. El matrimonio tiene dos hijas concebidas a partir de técnicas de fertilización asistida con óvulos donados por terceros, pero en el caso de la niña menor desconocen la identidad del donante. La presentación que realizaron en la justicia pide que "se disponga la creación de un registro con toda la información que poseen los centros de fertilidad y bancos de gametas legalmente habilitados en el país sobre la identidad de los donantes". La información del donante "no estará disponible para nadie más que la niña y podrá ser utilizada en las condiciones y modalidades que establezca el Congreso de la Nación al dictar la reglamentación legal correspondiente a esta materia en la reforma del Código civil", informó la letrada Pieroni. La experta también explicó que si bien los centros de fertilidad "no tienen la obligación de conservar la información relativa a los donantes de las gametas, ahora muchas clínicas guardan la información de los donantes el tiempo mínimo que se debe guardar una historia clínica que son entre 10 y 15 años, y la mayoría de las clínicas no destruyen esta información." LA LEY. La Ley de Fertilización (Nº 26 862) que establece la cobertura de los tratamientos no establece detalles sobre la regulación de los mismos, o la forma en que se implementará la donación de gametas (óvulos y semen) En este sentido, la reforma del Código Civil, en su artículo 564 establece que la información relativa a que la persona ha nacido por el uso de técnicas de reproducción humana asistida con gametos de un tercero debe constar en un legajo, por los nacidos pueden pedir información sobre "la identidad del donante, por razones debidamente fundadas, evaluadas por la autoridad judicial por el procedimiento más breve que prevea la ley local", y "obtenerse del centro de salud interviniente información relativa a datos médicos del donante, cuando hay riesgo para la salud". De aprobarse la reforma, ya no se deberá reclutar donantes que no acepten ser contactados, eventualmente, por la persona nacida de su gameta. "Los chicos tienen derecho a la identidad, pero lamentablemente en nuestro país aún no está regulada la donación de gametas, ni el acceso a la información sobre los donantes", destacó Pieroni, y añadió que "el derecho a esta información no significa que el donante deba hacerse cargo, ni convertirse en padre o madre del chico. Si el nacido por estas técnicas decide hacer el contacto, no significa que tenga que nacer una relación. Muchos intentan confundir los tantos, y la desinformación es el peor de los obstáculos." «     800 niños nacen por año en el país gracias a los tratamientos de ovodonación, según los últimos informes (2012) Registro Argentino de Reproducción Asistida.     experiencia mundial La vasta experiencia en tratamientos de fertilización asistida en los países más desarrollados ha demostrado la necesidad de modificación de las leyes para eliminar la práctica de la donación anónima. Ejemplos de lo anterior son Inglaterra, Nueva Zelanda, Suecia, Noruega, Holanda, algunos estados de Australia y Washington. En 1998 el estado australiano de Victoria se convirtió en uno de los pioneros en aprobar una ley que prohíbe la donación anónima de semen y óvulos. En Estados Unidos no se cuenta con leyes federales que regulen la identidad de los donantes, pero en Washington se aprobó una norma que autoriza a las personas concebidas con ayuda de donantes a acceder a la información cuando cumplen 18 años. "El equilibrio entre los derechos de los donantes y de las personas concebidas con su ayuda es de máxima sensibilidad. En el mundo, cada vez más personas concebidas con ayuda de donantes están llegando a la edad adulta", opinó Karin Hammarberg, investigadora de la Facultad de Salud Pública y Medicina Preventiva de la Universidad de Monash, en Melbourn.


Diario Tiempo Argentino miércoles 21 de mayo de 2014

lunes, 19 de mayo de 2014

Identidad desconocida: el lado no previsto de la fertilización asistida




A medida que los tratamientos se hacen más accesibles y se difunden entre distintos tipos de destinatarios, un fenómeno inesperado empieza a hacerse visible: las personas que, enteradas de que fueron concebidas por donación de óvulos y espermatozoides -unas 1000 cada año en el país-, quieren conocer a sus padres genéticos. En un terreno que cruza la biología, los afectos y el dinero, y mientras crece el reclamo por un registro único de donantes en el país, al choque entre el derecho a la privacidad y a la identidad aún se responde con un vacío legal
Por   | DIARIO LA NACION
"Yo nací por ovodonación. Es decir: el óvulo de una donante junto con el semen de mi papá formaron un embrión y éste fue transferido al útero de mi mamá, donde anidó y se desarrolló hasta el momento en que nací."
Quien explica con tanta certeza como naturalidad el proceso gracias al que nació es Lara, una adolescente que cuenta sobre sus orígenes en un video que subió a YouTube. El objetivo fue buscar otros casos como el suyo, pero también difundir uno de los tantos aspectos irresueltos en materia de reproducción asistida en nuestro país: el derecho de quienes fueron concebidos por donación de óvulos y espermatozoides a conocer la identidad de sus padres genéticos.
Entre los 12.000 tratamientos de fertilización asistida de todo tipo que se producen por año en la Argentina se estiman alrededor de 1000 nacimientos anuales que previamente requirieron donación de semen o de óvulos de terceros, como sucedió en el caso de Iara. Las causas hoy exceden los límites de la medicina: a la imposibilidad de lograr un embarazo con los óvulos o espermatozoides de la pareja por cuestiones médicas se le suma la necesidad cada vez más instalada y naturalizada de recurrir a la donación de terceros ya sea porque no hay pareja, o bien en los casos de parejas homosexuales.
Pero desde que algunos de los nacidos mediante esa técnica -que, en la jerga, se denomina "donación de gametas"- ya tienen la edad suficiente como para hacerse oír, se han vuelto más consistentes los ecos de un reclamo que ya se venía escuchando en otras latitudes para que la donación deje de realizarse como hasta ahora, de manera anónima, y se permita, a quienes así lo deseen, obtener información acerca de sus orígenes biológicos y, eventualmente, conocer a su donante.
Este complejo cruce entre lo biológico, lo afectivo, lo genético y hasta lo monetario -no olvidemos que se trata de tratamientos costosos, que aún, en muchos casos, no cubren las obras sociales y las prepagas- no ha obtenido todavía la suficiente atención del Estado en materia regulatoria. Así es como lo que manda es la tradición y la costumbre. Y también el miedo a la hora de contar la verdad. De hecho, de acuerdo con una encuesta realizada por la clínica de fertilidad CEGyR, apenas el 10% de las familias que se han sometido a tratamientos les cuentan a sus hijos cómo fueron concebidos.
Las clínicas en las que funcionan bancos de semen y de óvulos garantizan tanto a los donantes como a los receptores la condición de anonimato, como una manera de evitar cualquier posibilidad futura de demandas por paternidad o por impugnaciones filiatorias. De esta manera, la mujer que, tras someterse a esta técnica, queda embarazada, será reconocida por la Justicia como la madre de ese hijo que dé a luz más allá de que el material genético sea o no suyo. Lo mismo puede decirse, en el caso de las parejas heterosexuales, del padre de esa criatura.
En tiempos de maternidades postergadas gracias a que la ciencia permite congelar óvulos propios, así como lograr embarazos mediante donación de óvulos, espermatozoides y hasta embriones de terceros allí donde la naturaleza venía diciendo que no, estas nuevas realidades están instalando otros paradigmas culturales: hoy en día, lo que se valora por encima del lazo genético es la "voluntad procreacional", es decir, quiénes fueron los que desearon y lograron -con ayuda de la ciencia- ese embarazo, más allá de los métodos utilizados para lograrlo.
Pero la genética, al parecer, insiste, como puede observarse en la creación de algunas organizaciones internacionales en países como los Estados Unidos o Australia, que se dedican a conectar padres y hermanos genéticos, a veces por necesidades vinculares y otras, simplemente, por mera curiosidad.

IDENTIDAD VS. INTIMIDAD

Lo cierto es que el ejercicio pleno del derecho a la identidad que reclaman muchos nacidos gracias a la donación de gametas tanto aquí como en el mundo colisiona con otro que es, hasta ahora, el que manda: el derecho a la intimidad, garantizado por los bancos de gametas tanto a los donantes como a las parejas que las reciben. La posibilidad de que esta condición deje de existir abre múltiples interrogantes. ¿Qué pasaría si la donación dejara de ser anónima? ¿Habría menos donantes? Por otra parte, la posibilidad de conocer la procedencia de las gametas, ¿alteraría el vínculo afectivo entablado entre esa persona y sus padres?
Algunas cifras mundiales demuestran que en los países en los que el anonimato dejó de regir, el impacto sobre el caudal de donantes no fue significativo. Por ejemplo, en Suecia, cuando en 1985 entró en vigencia la ley que requería la identificación de los donantes, se temió una merma de éstos, pero actualmente la tendencia es ascendente. Algo semejante ocurrió en Inglaterra.
En nuestro país, entre quienes se muestran a favor de que la donación de gametas deje de ser anónima, existe suficiente consenso respecto de la necesidad de un registro nacional que centralice los datos de todos los donantes y receptores, a fin de que, una vez alcanzada la mayoría de edad, cualquier persona pueda acercarse y obtener información sobre sus orígenes.
Sin embargo, el proyecto de Código Civil que está próximo a debatirse en el Congreso establece que la donación debe ser anónima, excepto que el interesado exponga fundadas razones ante la Justicia, o que esté en riesgo su salud.
"¿Qué razón más debidamente fundada puede existir que la necesidad de conocer todos los aspectos que construyen la identidad de una persona? Nuestra organización viene luchando desde hace mucho tiempo para que se garantice el derecho a la identidad de los nacidos. Y también para que el Estado tome cartas en el asunto. No hay un protocolo que deban cumplir las clínicas en materia de donación de gametas y embriones. Y lo que es más grave: tenemos casos de chicos nacidos mediante estas técnicas en clínicas que han cerrado. Y nadie sabe qué pasó con sus datos", denuncia Isabel Rolando, presidenta de la Asociación Concebir, que acompaña desde hace casi 20 años la lucha de miles de parejas con dificultades para tener hijos de manera natural.
A pesar de que esta disciplina lleva décadas en la Argentina, no existe al día de hoy una ley específica que regule esta actividad tan delicada como cargada de aspectos controversiales. La falta de acuerdo, incluso, en algunos de sus principales aspectos fundantes quedó en evidencia el año último, con las idas y venidas en el artículo 19 del anteproyecto de reforma del Código Civil del oficialismo, que establece el inicio de la vida humana con la concepción. Pero ¿qué se entiende por concepción en el ámbito de la reproducción humana asistida?
"Nosotros valoramos la existencia de una ley, la 26.862, sancionada en 2013, que estableció que la infertilidad debe ser cubierta por obras sociales y prepagas. Es un gran primer paso, pero ahora hay que continuarlo. En ese sentido, nosotros propiciamos que haya un registro de centros habilitados, así como un registro único de donantes de gametas y embriones. Y así como hay regulación filiatoria específica en materia de adopción, también debería existir en estos casos", puntualiza Sebastián José Gogorza, presidente de la Sociedad Argentina de Medicina Reproductiva (Samer), entidad que nuclea a clínicas y especialistas.
El proyecto de reforma del Código Civil también fijará pautas en materia filiatoria para los casos en los que se hayan utilizado técnicas de fertilización asistida, estableciendo que los padres de los nacidos serán los que hayan prestado la voluntad procreacional, más allá de la procedencia del material genético. Y establece, en una cláusula transitoria, que deberá sancionarse una ley específica que regule asuntos para nada menores, como el destino de los miles de embriones congelados en las diferentes clínicas del país.
"Hoy, en la Argentina, nace una gran cantidad de niños mediante técnicas de reproducción asistida. Por lo cual, los fuertes vacíos legislativos terminan por perjudicar a los usuarios que deben recurrir a la Justicia o a la costumbre y la práctica según el centro de salud del que se trate, con el temor que se deriva de que no haya pautas y reglas claras comunes para todos", reconoce Marisa Herrera, especialista en derecho de familia e investigadora del Conicet.

PENSAR EN LOS CHICOS

En el marco de un vacío legislativo entonces mucho más profundo, hace unos trece años Marcela T. se sometió a un tratamiento de fertilidad en una clínica ubicada en el partido de San Martín. Un cuadro avanzado de varicocele en quien entonces era su marido sólo permitía pensar en la posibilidad de un embarazo con la ayuda de la ciencia.
Luego de la estimulación ovárica, le extrajeron 16 óvulos. Como la pareja no estaba en condiciones económicas de congelar el excedente, la clínica le propuso donar los que no fueran a fertilizarse. Según le explicaron entonces, muchas mujeres imposibilitadas de ser madres con óvulos propios estaban a la espera de que alguien donara los suyos.
Marcela decidió donar diez óvulos que, según le dijeron en la clínica, serían destinados a tres mujeres. De los seis fertilizados para ella, prosperaron tres. "Sabía que existía el riesgo de que prendieran todos. Pero no podía elegir implantarme dos y descartar uno, así que decidí implantarme los tres y que fuera lo que Dios quisiera." Ninguno prosperó.
"Cuando fui a la consulta final, le pregunté al doctor qué había pasado con esas mujeres. Él no me quería responder. Le insistí y al final me dijo que ninguno había prendido. Yo le creí en ese momento, pero hoy no estoy segura de que me haya dicho la verdad. Tal vez simplemente me dijo lo que me tenía que decir, porque no sabía cómo podía llegar a tomarlo si me decía que mis óvulos habían sido fructíferos en otras mujeres. En realidad, yo sólo quería saber si alguna de esas historias había tenido final feliz?", reconoce.
Hoy en día no descarta la posibilidad de que algún día alguien pueda tocarle la puerta. "Soy consciente de que algún día alguien nacido de esa donación podría venir a golpearme la puerta. La posibilidad existe desde el momento en que doné. Pero no es algo que esté presente en mi cabeza. Si eso pasara, más allá de la emoción que me provocaría conocer a esa criatura que hoy debería tener entre doce y trece años, yo le pediría conocer a su mamá. Porque sólo el que quiere tener hijos y no puede, puede entender en verdad lo que yo hice", sostiene.
Con frecuencia suele arrogársele a la ciencia la potestad de haber sido la principal impulsora de los profundos cambios que nuestra sociedad atraviesa en materia de constituciones familiares. Florencia Luna, investigadora principal del Conicet y coordinadora del programa de bioética de Flacso, considera que esa afirmación es un tanto injusta. "Los vínculos se vienen transformando desde hace tiempo. El modelo de familia tipo entró en crisis hace bastante y desde entonces el espectro se ha completado con divorcios, familias ensambladas? Cambios fuertes que se complejizan un poco más con el matrimonio igualitario y a los que tenemos que adicionarles los avances de la ciencia", puntualiza la especialista.
En su trabajo "No todo lo que se puede hacer se debe hacer", Luna reconoce que "[?] hay muchos niños nacidos por estas técnicas que desean establecer algún tipo de relación con sus «medios hermanos genéticos», quieren saber? ya sea porque temen llegar a casarse o a enamorarse de alguno de ellos, ya sea para buscar afinidades. Ya existen varios registros de medios hermanos genéticos y donantes que dan cuenta de esta necesidad, no sólo por parte de los niños, jóvenes y adultos, sino también de muchos de los padres. Por ejemplo, el Donor Sibling Registry en Australia tiene 38.841 registros (donantes, padres y concebidos con donantes) y ayudó a encontrar a 9944 medios hermanos".
"La cuestión del anonimato -opina la especialista en diálogo con La Nación- cercena la posibilidad de conocer los orígenes. Hay estudios que demuestran que la necesidad de conocer existe. A veces para descubrir si cierta afinidad musical o facilidad con las matemáticas tal vez es ancestral; otras, por mera curiosidad. También, especialmente en los casos de familias monoparentales o reducidas, el conocer puede permitir ampliar la red familiar. En cualquier caso y contra lo que suele pensarse, un esquema sin anonimato piensa más en el niño, en tanto que un sistema que se articule sobre el anonimato de los donantes está principalmente centrado en el médico y las parejas."
"Habiendo tenido la experiencia que tuvimos de una dictadura militar que ha dejado como saldo miles de desaparecidos y muchos de sus hijos apropiados, violándose, así, el derecho a la identidad, me resulta chocante que se pase por alto la ausencia de un registro con la excusa de que si la donación no fuera anónima habría menos donantes", provoca Iara, desde YouTube, demostrando que los otros actores involucrados en este proceso -los nacidos- también tienen algo para decir. Tal vez haya llegado la hora de escucharlos.

ENTREVISTA

Viviana Bernath, doctora en Biología Molecular y autora del libro "ADN. El detector de mentiras" (DEBATE)
Hoy en día, nuestra sociedad está replanteándose qué se entiende por identidad o qué involucran los vínculos filiales. Los avances científicos en materia de reproducción asistida, ¿están incidiendo sobre este replanteo?
El clásico "lo lleva en la sangre" que históricamente solíamos escuchar de padres y abuelos dio paso a otra frase que escuchamos desde hace tiempo: "Lo lleva en el ADN". Sin embargo, lo que ahora estamos preguntándonos es cuánto de la identidad proviene de lo biológico, cuánto del ADN y cuánto de lo ambiental. Nosotros somos la conjunción de lo biológico más lo ambiental. Todo lo que nos pasó en la vida, desde si fuimos hijos deseados en adelante, son factores que interaccionan sobre nuestra identidad. Las experiencias cotidianas van haciendo que nosotros cambiemos y vayamos modificando lo que fuimos el día anterior.
Pero hay cuestiones que están determinadas específicamente por lo genético?
Sí. La genética es determinante sobre el fenotipo, es decir, la apariencia física, o sobre la herencia biológica en la transmisión de enfermedades, por citar apenas unos ejemplos. Pero el impacto de la crianza es tan fuerte que tal vez lo biológico vaya perdiendo peso. De hecho, hoy en día hay hijos que nacen por las nuevas técnicas y que no comparten lazos biológicos con uno o con los dos miembros de la pareja. Pero al que donó ese material genético se lo considera donante, no se lo considera padre o madre. Y hacia allí vamos: cada vez más vamos a hablar de roles, más allá del vínculo biológico.
¿Cómo se zanja en este esquema que usted plantea la cuestión del desconocimiento de los antecedentes genéticos en términos clínicos, teniendo en cuenta que la donación de gametas se realiza de manera anónima?
Si hay una predisposición genética, para algunas enfermedades como hipertensión arterial o diabetes, hoy contamos cada vez más con estudios para conocerla, perfectamente practicables aun cuando no se sepa cuáles fueron los padres biológicos. Y esto va a ir aumentando a medida que avance la medicina personalizada, que toma como base el estudio de ADN.
Entre muchos de los que promueven la necesidad de que la donación de gametas deje de ser anónima se suele mencionar el potencial riesgo a la consanguinidad a la hora de formar pareja en un futuro. ¿Será un aspecto a tener en cuenta?
La chance de consanguinidad en las parejas es más alto. En gran medida porque las personas se mueven en ciertos núcleos, en los que trabajan, viven, se tratan por cuestiones médicas... Tanto donantes como receptores eligen ciertas clínicas porque, entre otras cosas, están dentro de ese núcleo en el que se mueven. Por eso es tan importante decirles a los chicos la verdad. Es información con la que tienen que contar.
¿Usted está de acuerdo con que la donación de gametas se realice en forma anónima?
Yo creo que es importante tener la posibilidad de conocer el origen si alguien así lo quiere. Me parece que forma parte de los derechos humanos. Pero tendría que poder hacerse dentro de un marco bien regulado que proteja a todos los actores intervinientes. Suele decirse que muchos estudiantes han financiado y financian sus estudios realizando donaciones en este tipo de clínicas porque los donantes reciben dinero por hacerlo. No sería justo que, el día de mañana, los sorprenda una demanda por paternidad.

DIARIO LA NACION Domingo 18 de mayo de 2014